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罕病儿老爸追梦 苦难中唱出喜乐─电影《一首摇滚上月球》坚强的

2020-07-30 热度524
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不少牧者说,苦难让人更靠近神,让人生命成长,或成为别人的帮助,但面对苦难时,人最想问的还是:「为什幺是我?」

 

由黄嘉俊执导的纪录片《一首摇滚上月球》,不再聚焦于面对苦难的辛苦悲情,而是藉由一个乐团的组成,让家中有罕见疾病儿、身心备受煎熬的六位父亲,找到生命的春天,将命运的坏牌转为创造奇蹟的催化剂。导演期待这部影片,能使生命中苦难的泪水,化成让社会更美好的彩虹。

 

成立睏熊霸乐团挑战海祭

片中在「睏熊霸乐团」担任键盘手的巫爸、贝斯手的郑爸、鼓手的勇爸、口琴手的潘爸,吉他手的李爸与主唱的欧阳爸,原是罕见疾病基金会康乐队的成员,他们在男性参与率不高的相关集会中,发现每八个罕病家庭中,就有一个家庭的爸爸落跑、自杀、离家出走,呈现「失能」的状态。为了让社会上能有更多人了解罕见疾病,并让更多身为一家之主的爸爸像他们一样站出来,2011年十月,在音乐人陈如山的指导下,这群平均年龄52岁的爸爸们成立了睏熊霸乐团,目标竟是一年后能够入选贡寮国际海洋音乐祭的表演团体。

 

虽然每星期只有两小时的聚会练习,但对这些长期陪伴罕见疾病者,连睡眠都是奢求的家长而言,却是最大的放鬆与解放。

 

这些家庭,有儿女罹患尼曼匹克症,需要廿四小时照顾的巫家。片中儿子因情绪不稳焦躁,不时在半夜吵着洗澡,父母不断要承受体力精神的疲劳轰炸。圣经中无论是面对苦难的约伯,或记录瞎眼得医治的乞丐,在在为了见证神的荣耀。可是在现实中,天天面对病情加重,又让自己疲于奔命的儿女,考验的却是人性的极限,这也难怪巫爸即使身为教会职员,也会质疑上帝为什幺要让他承受这种日子?

 

儘管巫爸了解参与该片后,将会完全失去隐私,内心的软弱也会全然曝露在他人面前,但他期望更多人藉此了解罕见疾病,并经由本片,更懂得珍惜周遭的亲人。

 

罕病家庭考验人性极限

为了家计,拼命想通过街头艺人考试的郑爸,有三个同时罹患ALD (肾上腺脑白质退化症)的孩子。曾经想携子自杀的他,因为不想成为自私的人,决定坦然接受,就算靠着贩售捏麵人维生的收入,经常是挂零而回,但他总是以微笑面对每一天。对于六岁过世与目前身边全然瘫痪的孩子,他的懊悔是:早知道如此,就该用一千万倍的爱来爱他们。

 

在乐团吹口琴的潘爸,原先与妻子规划五十岁退休。不料罹患平脑症的女儿,打碎他所有的梦想。面对只能靠管餵食,完全失能的幼女,潘爸却说出一番让人深思的话:「我们不用担心孩子考不考得上好学校,找不找得到好工作或对象,只求女儿灌食后不会吐。」

 

担任贝斯手的李爸,有个罹患结节性硬化症的女儿。当妻子谈到女儿因满脸痘痘受到排挤,而想换张脸的话题时,有哪个父母不懂这种不捨与心痛?对李爸而言,他多愿意把所有的心思放在家庭的建设,好让女儿像公主一样住在他精心设计的城堡。

 

因儿子罹患小胖威利症的勇爸,是唯一的单亲父亲,面对永远有严重空腹感的儿子,他担心的是,孩子是否会成为被社会遗弃的边缘人?

 

至于身为主唱的潘爸,笑口常开的他要面对的是有迟缓症状的大女儿、脑性麻痹的长子与罹患血小板无力症的幼女。他说自己并不想成为公众人物,对他而言,照顾儿女才是生活的重心。

 

爱就算残破也要呼喊

因为照顾子女的重担,睏熊霸乐团其实自嘲是全世界最需要睡眠的乐团,但片中看到他们多半神采奕奕,为着乐团的梦想前进,如同几首他们唱的歌词所言:

 

「我和生活不停的战斗…

坚强其实最温柔,我已不再那样脆弱…

我们的爱就算残破,也要呼喊到每一个角落…」

 

剧情的发展总会让观众笑声不断,但仍会催人热泪,只是流下的眼泪,不是基于同情,而是因为了解与接纳。本片的精采之处在于以一种正向、幽默,又充满挑战的角度带领观众认识各类的罕见疾病。并让大家在探究乐团的发展动向之余,能了解照顾罕见疾病患者的辛苦与疲惫,并体会每个父亲的另一个脆弱,不为人知的一面。

 

曾担任罕见疾病基金会志工的导演黄嘉俊,因看到罕病爸爸自杀的新闻后,激起了他将罕病爸爸故事拍成纪录片的念头。在拍摄乐团练习的285天中,他真实呈现每个人仍得不断面对突发状况的艰鉅。有的因孩子服药,严重影响情绪;有的则四个月不眠不休陪伴孩子住在加护病房,天天面对生死考验;有的则是到警局接回被误为窃犯的孩子。最后,当然也没有奇蹟似的美梦成真,或有所谓的圆满大结局。

 

希望,是每个承受苦难者还有勇气支撑下去的动力。但这些父亲,并没有期待奇蹟的异想天开,他们清楚知道日后仍要不时面对的挑战,甚至还要预备可能白髮人送黑髮人的残酷现实。他们最让人动容的,就是这种出于无所期待,却又不断付出的爱。毕竟苦难往往没有答案,但唯有爱,才能让人有恆心、毅力接受这种挑战。

 

圣经中被称为义人的约伯面对突如其来的苦难时,同样感到不解与抱怨;耶稣面对十字架与保罗深受「一根刺」之苦,都曾要求免受其苦。即使无法明指苦难的原因,却可看到面对苦难的人因与神同在,因相信一切在神手中,有的得到更丰富的祝福,有的在顺服中体会得胜有余,而让生命的十字架,成为福音广传的荣耀。

 

DATA

一首摇滚上月球

上映日期:2013-10-04

级    别:普遍级

片  长:1时55分

导  演:《飞行少年》黄嘉俊

 

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